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Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Préface. Regards sur la fin de vie, histoire des soins palliatifs et des mentalités

Michel Vovelle

Texte intégral

1Chacun de nous a ses motivations. Je n’ai pas de raisons de cacher les miennes. J’avais gardé un grand devoir de reconnaissance au service de soins palliatifs de l’hôpital Paul-Brousse, où ma première épouse, Gaby, a été suivie durant les dernières étapes de la lutte contre un cancer du sein généralisé, que nous menions depuis trois ans. Je ne m’étendrai pas sur le courage de mon épouse, ni sur le dévouement des soignants dans cette fin de vie d’une jeune mère de trente-cinq ans. Réfrénant toute émotion indiscrète, je me contente de dire que j’ai agi en souvenir, pour le salut de mon âme dont on sait que, pour un vieux rationaliste matérialiste comme moi, c’est un point très important.

  • 1 M. Vovelle, La mort et l’Occident : de 1300 à nos jours, Bibliothèque illustrée des histoires, Gall (...)

2C’est pourquoi, lorsque j’ai été sollicité voici plus de trente ans par le docteur Michèle-H. Salamagne d’apporter ma contribution au cycle de cours qui s’organisaient à l’hôpital Paul-Brousse (AP-HP, Villejuif), accompagnant la mise en place de ce qui fut la première unité de soins palliatifs ouverte par l’Assistance publique de Paris, je n’ai pas hésité. Ou plutôt si – pour un problème proprement pédagogique – car préposé à ouvrir, ou presque, la série des conférences, en présentant une mise en contexte historique générale des hommes devant la mort adaptée aux attentes d’un public très particulier de soignants, je ne savais pas trop comment l’aborder. Ce n’est point que les connaissances me fissent défaut ; ami et rival de Philippe Ariès, j’avais déjà publié ma « somme » ambitieuse La mort et l’Occident : de 1300 à nos jours1 et nombre d’études sur les représentations collectives face au dernier passage. Mais faire passer au moins un aperçu de la problématique immense de la mort auprès d’un public d’étudiants que leur formation ne portait pas vers l’histoire, impliquait non seulement de les intéresser, mais de les faire réfléchir, pour contribuer à faire mûrir leur vocation, à partir non point des leçons, mais des interrogations de l’histoire. Devant un public captif mais spontanément assidu, le danger était grand de ne pas être entendu, faute de culture historique des auditeurs, confrontés à un discours qui pourrait ne pas leur sembler d’entrée utilisable dans la carrière dans laquelle ils s’engageaient, et le risque n’était pas mince de heurter des sensibilités. J’avais, en conférencier d’un certain âge, l’habitude de m’adresser à un public mixte, non seulement au sens littéral, il y avait une majorité de femmes, mais un spectre d’âges très ouvert, des jeunes débutants à des adultes, voire des seniors. Les compétences acquises étaient contrastées : quelques internes, des infirmiers et infirmières, des aides-soignantes, des étudiants, des bénévoles, quelques religieux au début. D’entrée, le niveau d’attention a été élevé, mais comme il était prévisible, les questions furent lentes à fuser, par intimidation, laissant d’abord aux plus gradés le soin d’ouvrir le débat. Très vite des femmes surtout, se jetèrent à l’eau, posant des questions pertinentes, évoquant des expériences de terrain, ou de famille, une culture acquise. Mes auditeurs avaient à demander.

3Dans la pratique de terrain à laquelle on commençait à les initier, ils étaient confrontés à des patients dont le profil a évolué, m’a-t-on dit, durant les décennies de nos rencontres, au début des patients atteints de cancer, puis du sida, ensuite une diversification plus grande. Les soins palliatifs ont changé, le profil global des étudiants aussi durant vingt ans et plus, mais moi aussi à leur contact, même si l’on m’a demandé de reprendre fidèlement un exposé mis au point dans les premières années, et que j’aurais parfois par la suite souhaité modifier. Mais c’est celui-ci qui était attendu.

4Ce n’était pas évident d’opérer cette plongée dans la longue, voire très longue, durée, en focalisant l’attention sur le regard des hommes sur les êtres au stade terminal, sans se limiter aux agonisants. Rareté des sources et des témoignages surtout pour les périodes anciennes, mais encore dans les plus récentes, longtemps vergogne, voire crainte. Et d’entrée je me lance, imprudemment peut-être. « Toute mort est à douleur » : je m’inscris, en forçant le trait, contre l’idée de mon compère Philippe Ariès d’une mort originelle apprivoisée, comme naturelle au sein de communautés solidaires des origines, du Moyen Âge ou d’avant. Mort immémoriale, vécue comme naturelle qui se retrouvera jusqu’au moujik qui, chez Tolstoï, se tourne vers le mur pour mourir quand le temps est venu. Mort adoucie par la foi religieuse, celle des preux, de Roland, des gisants satisfaits des églises. Soit, mais en face, nous trouvons le temps de la vie brève, de l’espérance de vie si longuement très basse, avec l’hécatombe des enfants, des mères en couches, des épidémies, des massacres, de l’exclusion que ce soit celle des lépreux, de l’hérétique, de l’impur. La scène au lit de mort dont les folkloristes ont transmis le scénario aux anthropologues, avec la famille réunie au chevet du mourant, la communauté proche, les gestes rituels pour faciliter le départ de l’âme, la danse parfois autour du corps, garde une part de légendaire propre parfois à masquer des réalités plus triviales. Je me suis toujours demandé, en évoquant des paysans bretons qui allaient bien loin chercher le boulet de saint Yves pour faciliter le départ de l’agonisant, s’ils le posaient sur ou sous la tête ?

5Sans m’attarder ni mépriser les variations sur l’ancienneté du respect mêlé de crainte dû avant le décès à celui qui va mourir, à travers le temps et le monde, tant qu’a duré le cycle de la mort (mal) apprivoisée, j’en venais avec mes auditeurs désormais captivés au modèle, non point immobile mais de très longue durée dans nos sociétés majoritairement rurales, hiérarchisées entre les humbles et les puissants – princes, nobles, religieux – où l’héritage de la religion populaire magique était combattu par l’emprise d’une christianisation offrant dans la crainte durable de la fin des temps, le choix terrifiant entre enfer et paradis.

6Le malade en phase terminale – dirions-nous avec anachronisme – quelle tête a-t-il ? Quand il a réussi à surmonter les obstacles de la violence et de l’épidémie, il est au lit. Les testaments que j’ai dépouillés par milliers dans ma jeunesse le confirment : « gisant au lit malade » (mais aussi en santé parfois), il se prépare au dernier passage, en réglant ses comptes avec les siens et avec le ciel. Jouir de la bonne mort, c’est échapper au danger le plus terrible de la mort brutale : de morte repentina libera nos Domine (« Libère-nous, Seigneur, de la mort imprévue »), celle où l’on est surpris. La mise en forme la plus élaborée est la mort des saints – saint François, l’exception vénérée est la dormition de la Vierge.

  • 2 Antoine Vérard (fl. 1485-1512) est un éditeur et libraire parisien.

7Ne cherchons point des anticipations aventurées : sur les centaines d’enluminures médiévales que je connaisse, je ne vois presque jamais le médecin au chevet du malade, une fois peut-être, il tient une fiole d’urine pour l’examiner. Disons-le, jusqu’à une date avancée, les soins palliatifs – si l’on peut risquer le terme – sont prodigués à l’âme pour assurer le salut. Le cérémonial mortuaire des princes et des grands comme les pratiques modestes des humbles en famille s’opèrent sous la conduite des religieux. Une illustration emblématique peut nous être donnée par le succès pluriséculaire de l’Ars moriendi, cet art de bien mourir que Vérard2 le premier a diffusé au XVe siècle grâce à l’imprimerie. La scène au lit d’agonie qu’il nous détaille est celle de la bataille des anges et des démons (surtout ces derniers !) au chevet d’un mourant qui, jusqu’au dernier souffle, peut tout perdre ou tout gagner dans l’Au-delà. Cette théâtralisation ne va s’apaiser que partiellement à l’âge classique, quand la pastorale de la contre-réforme fait de la préparation quotidienne de la mort dans la vie un des thèmes majeurs d’une pédagogie où l’impie meurt dans les souffrances, mais où le modèle en vogue de la bonne mort est celui de la mort de saint Joseph que l’on imagine visité par son fils, le Christ, accompagné de sa mère. Dans sa version prosaïque ou laïcisée – quoiqu’en vers – nous avons tous récité : « Un riche laboureur sentant sa mort prochaine… » Ne simplifions pas à l’extrême : on soignait depuis le Moyen Âge, dans les hôpitaux, et depuis Ambroise Paré au moins, jusqu’à Molière et au-delà, le médecin avait non seulement fait son entrée, mais trouvé une place encore parfois brocardée.

8Quand cela a-t-il changé ? Au XVIIIe siècle bien sûr, on dirait en raccourci avec les Lumières, mais aussi (et ce qu’il me fallait expliquer aux étudiants) quand l’espacement des crises de subsistance, le recul des grandes épidémies, en attendant la vaccination jennérienne ont initié leur première révolution démographique, en commençant par le recul de la mortalité juvénile : le massacre des innocents. Pourtant à part la vaccine, malgré le progrès des sciences, les outils thérapeutiques (en médecine comme en chirurgie) avaient peu changé : les médecins des Lumières, rationalistes hygiénistes, deviennent certes des personnages comme Tronchin qu’on rencontre dans un rôle ambigu au chevet des malades célèbres comme Voltaire, mais leur pouvoir reste limité. La scène au lit de mort se laïcise en prenant un caractère dramatique chez Voltaire (l’Ingénu) ou Rousseau (Julie dans la Nouvelle Héloïse), mais du cérémonial monarchique au drame bourgeois, elle garde son caractère familial.

9C’est dans la seconde moitié du XIXe siècle que tout commence à changer. Les vraies révolutions, celle de Pasteur et de Lister et celles de la chirurgie qui, pour la première fois, banalise l’atteinte au corps, n’auront leur plein effet que dans les dernières décennies. Toutefois sur les ex-voto qui sont une de nos sources précieuses, on a déjà vu se produire le contraire d’un miracle : si la Vierge reste maîtresse du jeu, assise au chevet du malade à la place du prêtre, s’assied un personnage reconnaissable, qui a posé son chapeau haut-de-forme : le médecin. Qu’on lui donne des traits dérisoires avec son compère le pharmacien dans Madame Bovary, ou qu’on en fasse déjà un grand patron, dans une lignée célèbre, il inaugure une nouvelle ère, celle des grandes révolutions, de la médecine, de la santé, de la famille et des mentalités profanes et religieuses.

10Et c’est ici que dans ma conférence, près d’une heure déjà écoulée, je sursaute : je me suis encore laissé prendre. Ils écoutent si bien. Et hier, et aujourd’hui ? Et d’hier à aujourd’hui ? C’est cela l’important, c’est là où l’on m’attend, et où ma compétence (si tant est) peut être à l’épreuve. Il faut délivrer des conclusions. Il n’y en a pas. Un message ? Surtout pas. Mais amorcer la discussion qui va suivre, qui doit suivre.

Quelle mort préférez-vous ?

11Trois temporalités s’entrechoquent : celle de mon récit d’aujourd’hui, déjà trop long, celle du cours que je revis par la mémoire, celle de mes vingt années d’enseignement dans ce lieu. Parce qu’entre-temps le paragraphe « La mort aujourd’hui » a changé. En un quart de siècle, ce que l’on avait pu considérer comme un invariant a connu des changements profonds et décisifs, au sein desquels le problème des modalités de la fin de vie des femmes et des hommes en est venu à prendre une importance singulière. Je ne saurais évidemment entrer dans le détail, et le biais que je prendrai pour faire court, sera de me référer en toute vanité à ma perception personnelle, telle que j’ai eu l’opportunité de l’exposer dans le dernier chapitre de mon encombrante somme La mort et l’Occident : de 1300 à nos jours, celui qui s’intitule « La mort aujourd’hui » et que j’ai eu le devoir d’écrire et de réécrire en deux versions en 1980 et en 2000, à vingt ans de distance.

  • 3 Voir p. 238.

12Mes premiers auditeurs de Villejuif ont encore eu droit à la première qui restait empreinte de l’optimisme des Lumières, dans un cadre où une humanité en expansion savourait la victoire, considérée comme définitive sur les maladies infectieuses, laissant il est vrai face-à-face, sous nos climats, deux ennemis majeurs : le cancer et l’attaque cardiaque. Quelle mort préférez-vous ? interrogeaient déjà les sondeurs. La seconde à coup sûr. Soit la définition moderne de la bonne mort, chacun la souhaitant rapide et si possible sans séquelles. On était loin du gisant au lit malade, de l’ancien temps. Les traités américains que je lisais reléguaient l’homme de Dieu au rang des auxiliaires occasionnels. Le problème d’alors lié aux grandes victoires sur la mort – greffe d’organes, imagerie médicale – était celui de l’acharnement thérapeutique qui dressait face aux familles et au patient l’image menaçante du médecin maître de la mort et de la vie. Son emprise accompagnait le processus d’hospitalisation de la mort, venu des États-Unis et déjà bien avancé dans les villes d’Europe, nécessité par ces nouvelles pratiques. Mais on dénonçait alors la dépossession des familles, le recul de la mort à domicile entourée des siens, comme au lit de souffrances, les prouesses qui paraissaient gratuites et cruelles. « On me frustre de ma mort », criait au confrère qui le visitait un savant jésuite, le père Dainville, en arrachant son appareillage. Déjà cependant, dans ce climat tendu, avait commencé à se manifester ce que j’ai, comme Philippe Ariès, présenté comme une « redécouverte de la mort », dans l’écrit (la littérature scientifique et profane) comme dans le mouvement de valorisation du malade en phase terminale dans sa dignité d’être souffrant, au fil de son dernier trajet. En contrepoint d’une certaine mort à l’américaine : Don’t worry it’s nothing (« Ne vous inquiétez pas, ce n’est rien »), ce furent les essais qui firent date du docteur Elisabeth Kübler-Ross à partir de 1965 et d’autres qui ont attiré l’attention, suscité les premières initiatives que l’on décrivait (le St Christopher’s hospice de Londres)3. C’est bien elle, Elisabeth Kübler-Ross, qui dans le cadre d’une systématisation plus tard discutée, a fixé les étapes du parcours du combattant pour le malade en phase terminale de la révolte à la résignation en même temps que s’élaboraient les méthodes de nursing suivant différentes formes au fil de sa diffusion dans le monde occidental. Les soins palliatifs actuels prennent naissance. Je n’en dis pas plus et sans vergogne, tirant la couverture à moi, je passe à la seconde préface de mon livre, celle de 2000 quand Pierre Nora a réédité La mort et l’Occident. C’est par la fin qu’il péchait. En vingt ans, le tableau final était tout à refaire, sous des couleurs plus sombres. Il y avait eu l’expérience traumatisante du sida, un recul démographique dans certains pays, la conscience que le progrès n’était pas un long fleuve tranquille, même si la querelle de l’acharnement thérapeutique semblait dépassée, fût-ce devant l’importance spectaculaire des progrès de la médecine. Le conflit se transférait au niveau de l’éthique médicale, et des positions devant la vie, les manipulations génétiques – ce qui n’est pas sans nous intéresser.

Apporter les soins et l’humanité à nos semblables

13Le problème du vieillissement, s’il n’est pas nouveau, est devenu essentiel. Longtemps choyés comme une clientèle potentielle dans notre société consumériste, les « seniors » dont la part s’accroît sont devenus une présence que certains jugent écrasante. Les problèmes de fin de vie se multiplient dans les familles qui peinent à assumer la présence des vieux et chez ceux-ci la perte de l’autonomie devient une angoisse lancinante ; dans la cité s’installe la peur des vieux devant les jeunes ; dans les consciences, comme dans les medias, s’inscrit le reflet des nouvelles façons de vieillir. Au fond du problème, un des aspects majeurs du nouveau système de la mort est la place des maladies dégénératives dans l’éventail des affections actuelles, en particulier la maladie d’Alzheimer. Ce spectre a relayé la peur du sida, considéré comme marginalisé, mais il ne faut pas se laisser prendre à la rusticité des statistiques de l’Insee en 2007, lorsqu’en même temps qu’elles annoncent une poussée du nombre des morts dans notre société vieillissante, elles en déclinent les pourcentages : cancer (29,6 %), maladies cardiovasculaires (27,5 %), accidents (4,6 %). La maladie d’Alzheimer avec 3,2 % seulement semble encore marginale, mais la statistique me semble fallacieuse. Dans quel état arrivent les 25 ou 30 % des patients cancéreux ou victimes d’accidents vasculaires ? L’amer revers de la progression de l’espérance de vie est l’arrivée en cours ou prévisible d’une masse de seniors, comme on dit, lourdement handicapés, incapables de gérer leur dernière étape et c’est, je ne l’ignore pas, un des paramètres que les statisticiens comme les responsables de tout ordre commencent à prendre en compte.

14C’est alors que le débat éclate aujourd’hui, sur les fins de vie devenues un problème majeur. Nos services de soins palliatifs dont l’existence et l’importance ont enfin été reconnues, restent en nombre très insuffisant, et pourraient-ils jamais répondre à l’ensemble des besoins massifs de demain ? Et ce n’est encore qu’un aspect non négligeable d’un problème global d’une tout autre ampleur, celui du droit de mourir.

15En livrant ma seconde préface, j’en avais, par provocation, annoncé une troisième où je livrerais mon secret. Elle ne viendra pas, de même que j’ai cessé de donner à l’hôpital Paul-Brousse ma conférence annuelle en 2008, après la mort de ma seconde épouse et après aussi l’accumulation des misères physiques dont je dispense mes amis de l’évocation. Devoir de décence ou d’élégance, comme il y a un devoir de réserve de ma part, redescendu de mon podium magistral pour entrer dans le lot de ceux qui vont bientôt partir.

16Si j’avais aujourd’hui à finir mon cours devant cet auditoire virtuel, dont j’entrevois les physionomies et attends les questions, dirais-je mes conclusions, mes choix personnels dans un débat dont je perçois la plupart, sinon toutes les modalités et les arrière-pensées, et en tout cas le sens profond, qui est grave, et où personne n’a le droit de se défausser, ni le pouvoir, ni la famille, ni le médecin, ni l’être humain tant qu’il reste maître de sa personne ? Comme l’écrivait un confesseur du XVIIe siècle : « Il y a bien de l’indiscrétion à cela. »

  • 4 Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle a été préparée par le (...)

17En octobre 2003, j’avais été, lors des travaux préparatoires à la loi Leonetti4, l’un des premiers à être interrogé par la commission parlementaire. On n’a pas souhaité me contacter aujourd’hui et je n’en tire aucune amertume. J’ai mon idée, qu’on me pardonne de ne pas dire comment j’envisage ma fin. J’ai fait de mon mieux pour éclairer les consciences dans le respect de la dignité de chacun.

18Je tiens à dire toute ma confiance et mon admiration à celles et à ceux qui s’engagent dans cette noble carrière des soins palliatifs. Ma reconnaissance à celles et à ceux qui m’ont permis durant des années d’apporter ma modeste contribution, si marginale qu’elle puisse paraître, à cette méditation sur la fin de vie pour vaincre la solitude et l’abandon, pour apporter les soins et l’humanité à nos semblables.

Notes

1 M. Vovelle, La mort et l’Occident : de 1300 à nos jours, Bibliothèque illustrée des histoires, Gallimard, Paris, 2000 (dernière édition).

2 Antoine Vérard (fl. 1485-1512) est un éditeur et libraire parisien.

3 Voir p. 238.

4 Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle a été préparée par les travaux d’une « mission [parlementaire] d’information sur l’accompagnement de la fin de vie » présidée par le docteur Jean Leonetti, député des Alpes-Maritimes.

© Demopolis, 2015

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