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Introduzione all’etica medica

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Paola Premoli De Marchi

14. La bioetica di fine vita e l’assistenza al morente

Texte intégral

1Nella bioetica di fine vita includiamo temi assai eterogenei, come l’eutanasia, le cure palliative, l’assistenza al disabile, i trapianti. Tali questioni sono accomunate dal fatto di presupporre una riflessione sul valore della vita umana che nel dibattito attuale ruota prevalentemente intorno alla seguente domanda: la vita umana è un bene primario che la società e gli individui devono difendere e tutelare con un’attenzione prioritaria, oppure ci sono casi (come la malattia cronica fortemente invalidante o allo stadio terminale, lo stato vegetativo persistente, la richiesta del paziente) in cui la vita perde di valore, o può addirittura arrivare a essere «senza senso», «indegna di essere vissuta», fino a giustificare interventi che vi pongono fine?

Quale valore alla vita umana?

2Di frequente tale dilemma è indicato con la contrapposizione tra «sacralità della vita» e «qualità della vita», ma questa alternativa è ambigua, perché può arrivare ad indicare che solo le persone con una fede religiosa possono difendere la vita come bene primario e dunque indisponibile, mentre chi non è religioso deve per forza, se usa la ragione, propendere per la seconda. Potrebbe allora indurre a pensare sia che chi ha una fede religiosa necessariamente abdica all’uso della propria ragione, cosa che è confutata dalle schiere di filosofi e scienziati che furono anche uomini religiosi, sia che chi intende la vita come bene intangibile necessariamente disprezza la questione della sua qualità, mentre le due cose non si escludono.

3In quanto segue vorremmo prescindere dalla connotazione confessionale del dibattito e cercare di mantenere la riflessione sul piano filosofico. È ovvio che chi ritiene che la vita sia un dono di Dio ha un argomento molto forte per considerarla un bene da tutelare e difendere sempre, e nello stesso tempo un sostegno efficace – la sua vita di fede – per accettare la sofferenza come una parte a volte inevitabile dell’esistenza umana e la morte come un compimento necessario della vita terrena e di passaggio nell’aldilà. Tuttavia il filosofo si può domandare se esistono degli argomenti che anche il non credente può condividere, a favore della concezione della vita come bene primario e non disponibile. Proviamo a indicarne alcuni.

4Un primo argomento ci sembra sia di ordine logico e riguarda la relazione tra presupposto e conseguenza. I sostenitori della disponibilità della vita umana talvolta distinguono tra vita biologica e vita biografica, intendendo con la prima quella materiale, con la seconda quella della persona consapevole, in grado di dare significato alla propria esistenza. Ebbene, se è vero che la pienezza della vita umana comprende la vita spirituale della persona, è altrettanto vero che la vita biologica è condizione necessaria per esercitare le funzioni pienamente umane (intelligenza, libertà, capacità di amare): per questo anche la vita biologica è da tutelare come bene primario. La libertà è una proprietà della persona più perfetta della vita, però presuppone la vita per essere esercitata. Così, se da un lato è lecito cercare di stabilire, su base scientifica, fino a che punto un essere umano privo di encefalo possa essere cosciente di sé, dall’altro bisogna riconoscere che gli strumenti che abbiamo a disposizione riescono solo in minima parte a stabilire se una persona ha coscienza di sé. Proprio perché è supporto delle funzioni superiori, la vita biologica dell’uomo va difesa e tutelata. E, poiché l’uomo è un tutt’uno, deve esserlo anche quando queste funzioni superiori non sono ancora sviluppate, non lo sono più, o non lo saranno mai.

5Un secondo argomento riguarda la questione in che senso la vita umana sia un bene. Che sia un bene nel senso di una qualità positiva è percepibile già dal fatto che riteniamo più perfetto ciò che è animato da ciò che non lo è. La vita nella sua dimensione fisica non è il bene più alto che l’uomo può raggiungere, è superata dalla felicità, dalla realizzazione delle proprie capacità, dalla possibilità di amare, dalla vita moralmente buona, ecc. È però un bene primario e fondamentale anche quando l’uomo non può temporaneamente o definitivamente realizzare le sue capacità più alte, perché è la condizione di possibilità per disporre di ogni altro bene. Per questo suo ruolo di «condizione» il diritto alla vita fisica per l’uomo è un bene indisponibile, e privare qualcuno della vita è sempre un male. Può essere un male tollerato o giustificato, per esempio nel caso della legittima difesa, ma ciò non lo renderà mai un bene. Dall’altra parte, la morte è una tappa inevitabile dell’esistenza umana su questa terra, il suo naturale compimento. La difesa del valore della vita si deve coniugare con il fatto che anche la morte è un momento che la persona è destinata a vivere, al quale deve potersi preparare, e in cui si coniugano sia una dimensione passiva (la morte si subisce) sia una dimensione attiva (l’uomo, se padrone delle proprie facoltà decide come vivere questo momento).

6Tutto ciò forse può condurre a riconoscere che non si può disporre della vita altrui. Ma che dire della propria vita? La libertà nei confronti della propria morte è solo cooperativa, riguarda il modo in cui l’interessato prende posizione, accompagna consapevolmente il proprio morire, oppure può essere oggetto della libertà diretta, si può decidere quando e come morire? È evidente che per dare questa risposta è determinante se l’interessato considera la sua vita come un dono ricevuto e del quale non si può disporre. Tuttavia gli antichi, che avevano molto più di noi la percezione del ruolo sociale che ogni individuo riveste, condannavano il suicidio anche per una seconda ragione, ossia come atto ingiusto verso la comunità in cui l’individuo vive. Di certo anche l’uomo moderno comprende come un tale atto provochi un grande dolore negli amici e nei parenti e spesso anche conseguenze economiche e sociali sui familiari della persona che lo compie. Ma la concezione antica era più profonda, perché intendeva la comunità come un organismo in cui ogni parte ha un ruolo e un compito. Esiste un dovere della società di tutelare i deboli, ma anche un dovere del singolo di avere cura di sé per svolgere la propria funzione nella società. Oggi la percezione di questo legame tra i membri della società è andata quasi del tutto perduta e l’individualismo prevale sul senso di solidarietà tra gli uomini. Tuttavia, ci si può domandare se questo sia un progresso fatto dalla nostra cultura, o non sia invece un passo indietro rispetto a ciò che nei secoli passati era evidente.

7Un terzo argomento è quello del «pendio scivoloso». La storia ci mostra innumerevoli esempi del fatto che nel momento in cui s’iniziano a discriminare le vite degne di essere vissute dalle altre, si apre alla possibilità di abusi di ogni tipo. E se tale discriminazione è legalizzata, si può arrivare a sterminare interi popoli o intere categorie di persone. Al contrario, la capacità di prendersi cura dei propri membri più deboli e fragili è ciò che rivela il livello di una civiltà. Molti autori che si dichiarano atei hanno compreso in modo molto chiaro che già solo il fatto di non poter prevedere le degenerazioni e gli abusi che possono derivarne è sufficiente a non accettare la legalizzazione di azioni come l’eutanasia o il suicidio assistito.

8Infine, nel dibattito sul valore della vita la figura del medico si pone in una posizione particolarmente delicata. Fin dalla sua comparsa nella civiltà umana, il medico ha avuto come compito specifico la tutela della vita e della salute dei suoi concittadini. L’eventualità che sia affidato a lui il compito di causare la morte delle vite «indegne di essere vissute» introduce una contraddizione insanabile con la natura stessa della sua missione, mina alla radice la possibilità del rapporto di fiducia tra medico e paziente e fa venir meno quella garanzia di esse-re al servizio della vita che rende ragionevole l’affidamento nelle sue mani della salute di chi è malato. Ciò è testimoniato dal fatto che fin dai codici di deontologia medica più antichi è proibito arrecare la morte ai propri pazienti.

L’eutanasia

9Da molti articoli del Codice di deontologia medica emerge il dovere assoluto del medico di non procurare mai deliberatamente la morte. Dal già citato art. 3 («dovere del medico è la tutela della vita»), all’obbligo d’intervento in caso di urgenza (art. 8), alla tutela della sicurezza del paziente (art. 14), fino alla proibizione esplicita dell’eutanasia, anche se è il malato a richiederla, nell’art. 17:

Il medico, anche su richiesta del malato non deve effettuare né favorire trattamenti finalizzati a provocarne la morte.

10Si è già visto che nel Codice (art. 53) è riconosciuto al paziente il diritto a rifiutare di nutrirsi, cui tuttavia corrisponde un dovere del medico di informare il paziente della gravità delle conseguenze che derivano da questo rifiuto.

11Oggi è frequente far passare sotto al termine eutanasia concetti assai diversi come il ricorso alla sedazione per alleviare il dolore e il rifiuto dell’accanimento terapeutico.

12Come emerge dall’art. 17 appena citato, l’eutanasia come atto eticamente ingiusto fa riferimento a ogni azione che ha come fine oggettivo (finis operis) e quindi come intenzione la morte del paziente. Nel caso di una malattia allo stadio terminale, per esempio, sono eutanasici quegli atti che introducono una nuova catena di cause che portano alla morte, catena di cause diversa e parallela a quella generata dalla malattia. Qui è molto rilevante la distinzione tra oggetto intenzionale dell’azione e le conseguenze non intenzionali. La somministrazione di sedativi a un paziente terminale, per esempio, può essere fatta per alleviare le sue sofferenze, e in tal caso l’abbreviazione dell’agonia è un effetto non intenzionale, oppure per causare la morte, e in questo caso l’atto è eutanasico, intenzionale. Si distingue poi tra eutanasia attiva, che si trova nelle azioni che causano la morte, ed eutanasia passiva, che consiste nel lasciar morire il paziente, omettendo cure che gli sono dovute, oppure assistendo il paziente mentre si lascia morire (suicidio assistito).

13Dal punto di vista etico l’eutanasia è un atto moralmente ingiusto tanto quanto lo sono l’omicidio e l’istigazione al suicidio; in Italia essa è illegale e punita dal codice penale, tanto nella forma dell’eutanasia attiva, quanto come eutanasia passiva. Tuttavia, è noto che esistono pressioni molto forti nella cultura contemporanea volte a legalizzare l’eutanasia e che essa è già legale in alcuni paesi, come il Belgio e l’Olanda. Per offrire qualche ulteriore riflessione al proposito, distinguiamo tre casi fondamentali:

  1. l’eutanasia come richiesta fatta dal paziente che è in condizioni di sofferenza insopportabile o dai suoi familiari;
  2. l’eutanasia come volontà dichiarata in precedenza dal paziente, attraverso il testamento biologico o direttive anticipate;
  3. l’eutanasia come «esigenza sociale», dunque come rimedio del peso sociale ed economico che l’assistenza al morente comporta.

a) La richiesta di eutanasia e il rispetto della volontà del paziente

  • 1 Israel L. 2007.

14Nonostante questa sia una delle leve utilizzate dai sostenitori della legalizzazione dell’eutanasia, la richiesta di eutanasia da parte del paziente incurabile è un evento molto raro. Lucien Israel afferma che in tutta la sua carriera una sola volta un paziente gli chiese di aiutarlo a morire1. Era un militare e un amico di famiglia che, di fronte alla diagnosi della morte imminente, decise di voler porre fine alla propria vita e chie-se a Israel di somministrargli un farmaco per raggiungere l’obiettivo. Ecco il suo racconto:

L’uomo a cui mi riferisco era stato il capo di mia moglie durante la Resistenza, dunque esisteva un legame particolare tra di noi. Era, sì, affetto da un cancro in fase terminale, ma non soffriva poi tanto: mi ha chiesto di ucciderlo. Quando ho rifiutato mi ha accusato di essere un vigliacco. Alla fine, dopo parecchi giorni e, lo devo dire, dietro le pressioni di mia moglie, gli ho dato una fiala e gli ho detto: «Se vuole davvero farla finita, prenda questa». Lui mi ha risposto: «È acqua!» e gli ho giurato che non era così. Si è spento tre settimane dopo. La fiala è stata trovata intatta nel suo comodino.

15A questo punto dell’intervista, fu chiesto a Israel se la fiala conteneva acqua. Ed ecco la risposta:

  • 2 Ivi, pp. 64-65.

Non rispondo a questa domanda. Ciò che le posso dire, invece, è che, da allora, mi sono ripromesso di non cedere mai più a una richiesta del genere. Per fortuna, non è stato difficile mantenere questa promessa perché nessun paziente mi ha mai chiesto di ucciderlo.2

16Israel non risponde alla domanda perché in ogni caso la risposta avrebbe indicato una grave mancanza dal punto di vista etico: se la fiala conteneva acqua, egli ha violato il rapporto di fiducia medico-paziente, mentendo, se conteneva una sostanza letale, ha ceduto alla richiesta di eutanasia. Il paziente dell’esempio rappresenta un caso particolare di paziente incurabile che chiede l’eutanasia, anche se non è sottoposto a sofferenze fisiche insopportabili e ci mostra che la richiesta è sempre legata anche ad altri fattori, che non sono l’incapacità di sopportare il dolore. Da quanto è dato cogliere dalla scarna descrizione, il paziente di Israel poteva appartenere a quel caso particolare di tipo umano che vuole l’eutanasia come supremo atto di affermazione della libertà individuale: abituato ad affrontare la vita in modo attivo, vuole controllare il momento della morte. Si tratta di un atteggiamento poco frequente, perché di fronte alla morte sono assai più comuni la paura della sofferenza e il timore verso il «dopo» o il «nulla», ma che spesso è elevata a posizione teoretica a favore della legalizzazione dell’eutanasia, che dovrebbe assurgere a «diritto dell’individuo» ed espressione della sua libertà. Secondo i sostenitori di questa posizione, la morte dignitosa è quella che è posta nelle mani del paziente.

  • 3 Lettera di B. Silfverskiöld, 4 luglio 1992, p. 56, citato da Rossi 1993.

Le testimonianze dei medici riportano che più frequente di questa è la richiesta di eutanasia dal paziente che si sente un peso, abbandonato e senza speranza, o più semplicemente ha perso la voglia di vivere, anche a prescindere dalla gravità e della sofferenza delle proprie condizioni. Un caso di questo tipo, che si è appellato alla facoltà di non nutrirsi, è stato pubblicato su «Lancet», nel 1992.3

17Un uomo di affari di ottantaquattro anni aveva un’emiplegia come esito di due ictus. La parola e le altre funzioni cerebrali erano bene conservate e non aveva alcun segno di cardiopatia. Egli viveva con agiatezza, ma trovava la sua vita senza speranza e degradante e chiese aiuto per morire con un’eutanasia attiva di tipo olandese. Poiché questo gli fu negato, decise di morire di fame e di sete. Il medico condivise la scelta del paziente, accettò di assisterlo con sedativi, e il paziente morì dopo due settimane senza segni di sofferenza.

18Qui importa che la richiesta di eutanasia non proviene da un malato terminale che soffre dolori insopportabili, ma da una persona anziana con alcuni problemi di salute. Fatti come questi pongono la domanda di chi debba stabilire il livello oltre il quale le condizioni di vita siano da considerarsi «inaccettabili». E se l’asticella debba dipendere solo dai desideri personali del soggetto che richiede l’eutanasia. Ma anche se la richiesta di eutanasia non sia motivata dalla solitudine, dalla paura di essere un peso su familiari o sulla società, dalla mancanza di senso, tutte ragioni che potrebbero essere affrontate trovando una soluzione diversa dalla morte del paziente.

19Consideriamo ora il caso dei malati gravi, con breve aspettativa di vita e condizioni pesanti, che più potrebbero far pensare all’eutanasia come «atto pietoso». Molti medici e operatori sanitari affermano che questi pazienti assai di rado chiedono l’eutanasia. I malati terminali che sono curati adeguatamente e accompagnati umanamente non chiedono di morire prima del tempo. La condizione che rende a questi pazienti accettabile la propria situazione di-pende soprattutto dalla possibilità di ricevere un’efficace terapia del dolore, un’assistenza psicologica ed eventualmente spirituale e di mantenere una rete di rapporti umani che possano sostenerli nell’ultima fase della loro vita e dare un senso anche a essa.

20Lungi dal risolvere la questione dell’eutanasia, questo fatto sembra dunque indicare che nei casi in cui qualcuno domanda l’eutanasia, piuttosto che assecondare la richiesta senza porsi ulteriori domande, forti del fatto che se per lui la vita non ha senso, non c’è rimedio, è invece necessario svolgere qualche indagine sul perché il paziente è arrivato a quella decisione e, nel caso sia malato, su come è assistito. Non va dunque sottovalutato il ruolo del medico e dei familiari nel sostegno del malato che chiede di morire.

b) Le direttive anticipate e l’eutanasia

21Kerrie Wooltorton aveva ventisei anni, viveva a Norwich, in Gran Bretagna, e non poteva avere figli a causa di una malformazione. Nel corso di un anno aveva provato nove volte a suicidarsi, e sempre era stata salvata dai medici. Il 14 settembre 2007, per essere sicura di raggiungere lo scopo, Kerrie aveva scritto il proprio testamento biologico, dichiarando la propria volontà di uccidersi, e chiedendo di essere lasciata morire. In seguito aveva ingerito un anticongelante e chiamato l’ambulanza. Ai medici in ospedale aveva mostrato il documento scritto, confermando a voce la propria volontà di morire e di aver chiamato l’ambulanza solo perché non voleva morire sola e in preda ad atroci dolori. Chiese degli analgesici e di essere sedata alla fine. I medici la accontentarono e Kerrie morì quattro giorni dopo il ricovero. Il responsabile dell’équipe dichiarò di averlo fatto non per timore di un’eventuale denuncia – da quando è stato introdotto in Gran Bretagna, nel 2005, i medici che non rispettano il «testamento biologico» rischiano la radiazione dall’albo – ma perché «la volontà della donna era chiarissima».

22La famiglia di Kerrie fece causa ai medici per omissione di soccorso. Ma persero. Al processo, conclusosi il 1° ottobre 2009, il giudice ha stabilito che «salvare la donna senza il suo consenso sarebbe stato illegale», dando ragione ai medici che sostenevano che Kerrie aveva le capacità mentali di rifiutare le cure. D’altra parte, la legge sul testamento biologico inglese include un codice pratico (sezione 9.9) nel quale si richiede particolare prudenza nel valutare le capacità mentali di chi ha una storia di tentativi di suicidio, così da escludere il ricorso alle direttive anticipate per compiere suicidio. I precedenti di Kerrie avrebbero perciò dovuto togliere valore legale alle sue direttive anticipate, ma questo non è accaduto. L’atto di Kerrie Wooltorton è stato il primo caso di utilizzo del testamento biologico per compiere suicidio.

23L’episodio interpella la riflessione da diversi punti di vista, per esempio riguardo a come la famiglia e il medico curante si sono adoperati per curare la depressione della figlia e sorvegliarla per evitare i tentativi di suicidio, così come riguardo alla considerazione della storia clinica della paziente da parte dei medici che l’hanno assistita in ospedale. Ma invita anche a riflettere riguardo all’abuso delle direttive anticipate che possono essere un valido strumento di comunicazione tra medico e paziente, ma non vanno trasformate in un contratto rigido, perché il paziente può voler cambiare idea, non essere a conoscenza delle più recenti scoperte scientifiche, così come di tutte le implicazioni che la situazione in cui realmente viene a trovarsi hanno sulla sua vita e la sua salute.

c) L’eutanasia come risposta alla carenza di risorse?

24Il terzo caso riguarda invece la pretesa da parte di altri, di giudicare quali esseri umani possono essere eliminati «nell’interesse pubblico». Dato che i malati cronici, i disabili gravi e i malati terminali richiedono cure molto costose, è opportuno favorire il loro trapasso per devolvere le risorse pubbliche verso scopi più utili. La richiesta di eutanasia come risposta alla carenza di risorse in genere è ipotizzata in relazione a malati la cui fase terminale può durare molto tempo, oppure a malati che hanno un alterato stato di coscienza (coma o stato vegetativo).

  • 4 Dati della Commissione del Ministero della Salute sullo stato vegetativo, presieduta dall’on. Di V (...)

25Per quanto riguarda gli individui in stato vegetativo persistente, l’artificio per giustificare razionalmente gli interventi eutanasici su questi soggetti è di affermare che la mancanza dello stato di coscienza è segno del fatto che non sono più persone. La conoscenza su che cosa sia lo stato di coscienza e come sia presente nell’uomo, tuttavia, è ancora assai limitata. Oggi abbiamo strumenti più raffinati dell’elettroencefalogramma per misurare l’attività cerebrale, tuttavia ancora molto c’è da scoprire e l’esperienza mostra che il risveglio anche dopo molti anni in stato vegetativo è possibile. Sembra dunque eticamente corretto adottare la norma di prudenza: gli stati vegetativi non possono in alcun modo essere assimilati alla morte. Non va dimenticato, infine, che benché l’assistenza a questi malati sia molto costosa, il loro numero è assai limitato. In Italia si stima che equivalga a 0,7-1,1 casi ogni 100.000 abitanti, e dunque alla necessità di un numero di posti letto in strutture di assistenza specificamente dedicate a questo tra i 1 500 e i 2600 sul territorio nazionale (almeno cinque volte di più di quelle già disponibili)4.

26Un dato preoccupante emerso nei paesi che hanno già legalizzato l’eutanasia è quello della realizzazione di atti eutanasici da parte dei medici, senza richiesta o consenso dei pazienti. Una ricerca svolta in Olanda ha rivelato che nel 1995 su un totale di 3800 persone che morirono per eutanasia, ben 1000 non ne avevano fatto richiesta. Già solo la gravità del rischio di abusi di questo tipo è una ragione per riflettere sull’opportunità di lasciare nelle mani dei medici il potere legalizzato di togliere la vita ai pazienti.

L’assistenza al morente

27Si è detto che la prevenzione rispetto alle richieste di eutanasia da parte del paziente che soffre di una malattia incurabile deve essere cercata nella qualità dell’assistenza. Il Codice di deontologia medica indica che in caso di diagnosi infausta il medico ha dei precisi doveri: e cioè (a) «non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo, anche al solo fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica» (art. 23) e (b) può ricorrere alle cure palliative che servono ad alleviare le sofferenze del paziente, anche se ne abbreviano la vita e lo rendono incosciente; inoltre (c) deve astenersi, dall’accanimento diagnostico-terapeutico e (d ) deve rispettare la volontà del paziente.

28La questione etica più delicata riguardo ai malati termina-li o che non possono sopravvivere senza il supporto di macchinari è di stabilire dove si pone il confine tra assistenza dovuta al paziente e accanimento terapeutico.

a) L’accanimento terapeutico

29Sull’accanimento terapeutico il Codice di deontologia medica afferma:

Art. 16. Accanimento diagnostico-terapeutico – Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o/o un miglioramento della qualità della vita.

30L’accanimento terapeutico indica il ricorso a cure straordinarie o sproporzionate messe in atto per prolungare la vita di un malato terminale. Per straordinarie o sproporzionate s’intendono cure inutili, gravose e/o eccezionali. Nella valutazione contano anche, oltre allo stato tecnico-medico, lo stato psicologico del paziente e il suo atteggiamento di fronte alla morte.

31I sostenitori dell’eutanasia tendono a considerare accanimento terapeutico anche l’idratazione, la ventilazione e l’alimentazione artificiale. Coloro che sono contrari all’eutanasia, invece, ritengono che almeno l’alimentazione, la somministrazione di liquidi e l’igiene personale non siano atti medici (generalmente non sono neppure compiuti dal personale medico) bensì siano sostegni che sempre sono dovuti al paziente, per rendergli meno sofferto il decesso.

  • 5 Cfr. a questo proposito il parere del CNB del 30 settembre 2005.

32Il dibattito è di certo assai complesso. Già stabilire che cosa s’intende con alimentazione artificiale, per esempio, è discusso. Si deve stabilire a priori, oppure a seconda delle condizioni del paziente? Per esempio, se è in stato di incoscienza reversibile, oppure soggetto a sindrome vegetativa persistente, o soffre di una malattia neurologica progressiva (demenza senile, Alzheimer), SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ecc.? La risposta più prudente sembra essere che l’alimentazione non è una terapia, ma un sostegno vitale elementare, una forma di assistenza di base e proporzionata. Diventa accanimento terapeutico solo nei malati terminali nei quali la morte è così imminente da rendere la nutrizione inutile, intollerabile o inefficace, perché l’organismo non è più in grado di assorbire gli elementi nutritivi. I pazienti in stato vegetativo persistente e con le altre patologie elencate, non ancora in fase terminale, hanno dunque diritto all’alimentazione, come ogni altro essere umano incapace di nutrirsi da solo, anche quando deve essere somministrata tramite via diversa da quella orale. La posizione opposta, al contrario, ritiene che anche l’alimentazione e l’idratazione, così come la ventilazione meccanica, siano da considerare atti medici a pieno titolo, perché presuppongono il ricorso alla scienza e alla tecnica per essere attuate, perciò ricadono nell’ambito degli atti medici che il paziente può rifiutare e il medico può decidere di sospendere.5

33Nel 2009 è apparsa sui giornali la vicenda di «baby R.B.», un bambino inglese di un anno che soffriva in forma grave di una malattia rara e congenita, la Sindrome miastenica (CMS). Tale patologia colpisce il collegamento tra i nervi e le cellule muscolari, nel caso di baby R.B. lo paralizzava completamente e impediva la respirazione autonoma.

34Il caso è arrivato in tribunale perché i due genitori, che avevano assistito costantemente il bambino fin dalla nascita, avevano opinioni opposte riguardo all’opportunità di continuare a tenerlo attaccato al respiratore: la madre e i medici che avevano in cura il bimbo volevano staccare il respiratore e lasciarlo morire, perché ritenevano che le sue condizioni fossero troppo dolorose e limitanti. Il padre, invece, insiste-va per tenerlo in vita perché la malattia non aveva toccato le sue capacità cerebrali: in base al parere di altri medici, sosteneva che la previsione sulle condizioni di sopravvivenza del bambino non era certa, che le ricerche sulle condizioni di questo tipo stanno facendo progressi, che il bambino capiva perfettamente ciò che vedeva, riconosceva chi gli stava intorno, e con una tracheotomia avrebbe potuto migliorare il problema respiratorio ed essere dimesso. In seguito avrebbe potuto imparare a comunicare e utilizzare una sedia a rotelle.

35Questo caso tragico e controverso può sollevare una serie di riflessioni sulla differenza tra accanimento terapeutico e cure dovute, così come tra «lascar morire» ed eutanasia. Alla fine il padre rinunciò a opporsi alla decisione di staccare il respiratore, accettando la tesi che il bambino non aveva modo di dimostrare all’esterno la sofferenza, essendo paralizzato, eppure conduceva una vita molto dolorosa. In questa prospettiva, la decisione dei giudici non andrebbe letta come scelta per l’eutanasia, ma come rinuncia all’accanimento terapeutico. Se invece, come sembrava inizialmente, la motivazione di staccare la spina fosse stata dettata dalla previsione che la «qualità della vita» del bimbo sarebbe stata troppo scadente, la decisione avrebbe assunto una connotazione eutanasica.

36Questo caso è anche interessante per mostrare le componenti che entrano in gioco quando la decisione se mantenere o no in vita non può avvalersi del consenso del paziente. Si tratta di giudicare dall’esterno la vita di un altro. È chiaro che ci sono dei dati oggettivi che possono essere valutati, come le limitazioni fisiche e il tipo di dolore che la patologia comporta. Non sempre è possibile, però, stabilire se e quanto l’altro soffre. Ci sono persone con handicap gravi che sono grate ai genitori di aver loro permesso di sopravvivere e di averle accudite, altre persone che rinfacciano ai genitori di non averle lasciate morire. Il momento della decisione in questi casi è assai complesso, anche perché spesso è impossibile una previsione certa del futuro.

37Un altro problema riguarda le motivazioni di chi chiede di staccare la spina. In questo caso, dal fatto che i genitori abbiano assistito costantemente il bambino, stimolandolo il più possibile e accompagnandolo nella sua sofferenza, si può supporre che loro intenzione fosse quella di perseguire il bene del figlio. Ci sono però casi in cui interessi personali, il rifiuto di accudire un malato, o più semplicemente lo sfinimento per l’impegno che l’assistenza ai malati gravi comporta e il dolore per lo stato del congiunto, possono influire nella richiesta dei familiari di lasciar morire un paziente o addirittura di intervenire attivamente con l’eutanasia. Al me-dico spetta il compito di discernere quali dinamiche stanno dietro a queste richieste.

b) L’informazione al morente

38Se l’assistenza al morente richiede di evitare sia l’abbandono sia l’accanimento terapeutico, si comprende quanto sia importante l’informazione riguardo le prognosi infauste. Il dovere di informare il paziente in questi casi è sancito dall’art. 33 del Codice di deontologia medica, già citato a p. 61 e a p. 176, che nell’ultima parte afferma:

Art. 33 […] Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. La documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata.

39Mi è stato raccontato il caso di un’oncologa che si trovò a dover informare un’amica del fatto che aveva un tumore incurabile. Decise di non farlo e la paziente morì nel corso di una seduta terapeutica, senza sapere che le sue condizioni fin dall’inizio non lasciavano speranza di sopravvivenza.

40Dal punto di vista dell’oggetto – l’omissione nell’informare la paziente della diagnosi infausta l’azione di questo me-dico è ingiusta, perché lede il diritto fondamentale della persona a conoscere la propria situazione di salute, diritto al quale essa sola, come visto, può rinunciare. Ma anche dal punto di vista delle conseguenze, l’azione è ingiusta, perché ha privato la paziente e la sua famiglia della possibilità di prepararsi al triste evento, sia dal punto di vista interiore, sia da quello materiale. La motivazione del medico può essere stata pietosa, spinta dalla motivazione alterocentrica di evitare alla malata le ansie e le paure sarebbero derivate dalla prospettiva di avvicinarsi alla morte, ma può anche essere stata una motivazione egocentrica, di fuga dal peso di dover sostenere l’amica nell’accettare la verità. In ogni caso l’azione è stata una mancanza grave dal punto di vista etico.

c) Le cure palliative

41Si è accennato al fatto che il medico ha il dovere di non abbandonare i malati inguaribili. L’assistenza di questi malati comprende il sostegno umano e il ricorso alle cure palliative, che permettono di controllare il dolore e garantiscono al malato delle condizioni di vita sopportabili. Questo dovere è affermato nell’art. 39 del Codice di deontologia medica.

Art. 39 Assistenza al malato a prognosi infausta – In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve improntare la sua opera ad atti e comportamenti idonei a risparmiare inutili sofferenze psicofisiche e fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita e della dignità della persona.

42In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile evitando ogni forma di accanimento terapeutico.

43Per quanto riguarda il ricorso alle cure palliative, la valutazione etica deve tener conto del fatto che il dolore del malato terminale assume la connotazione del «dolore globale», perché al di là del dolore fisico (che già implica una percezione assai diversa a seconda delle persone), è intrecciato con molti altri elementi:

  • l’ansia, dovuta il più delle volte a preoccupazione per la famiglia e ad inquietudine spirituale, alla paura dell’ospedale, del ricovero, e della morte, alla perdita della dignità e del controllo del proprio corpo, ai problemi finanziari, all’incertezza riguardo al futuro;
  • la depressione, dovuta al fatto di non potere più svolgere il proprio ruolo sociale e familiare e aggravata dalla perdita di prestigio e di guadagno, dalla stanchezza cronica, dall’insonnia e dal senso di abbandono e dalle alterazioni dell’aspetto;
  • l’ira, dovuta all’impossibilità di svolgere il proprio lavoro, al fallimento della terapia, alle difficoltà burocratiche, alla mancanza di visite da parte di amici, ai ritardi nella diagnosi, alla irreperibilità dei medici, alla irritabilità naturale6.

44Nel malato terminale, dunque, è il dolore a essere la «malattia», e va «curato» per esempio tenendo conto dell’attività del paziente (capacità di movimento, problemi di alimentazione, sonno, ecc.); limitando altre cause endogene di dolore (per esempio iniezioni); trovando rimedi efficaci per tutte le ventiquattro ore della giornata, perché il venir meno degli effetti dei sedativi è psicologicamente assai gravoso. Il ricorso alla terapia del dolore è lecito anche se ciò può abbreviare, come effetto secondario, la vita del paziente o privarlo della coscienza.

45Accanto all’assistenza medica, è assai importante l’accompagnamento umano del medico al malato terminale. E si tratta certamente di uno dei compiti più difficili tra quelli che la professione gli richiede. Vale dunque la pena riflettere sul fatto che si tratta di un dovere morale al quale il medico non può sottrarsi, ma deve prepararsi nel modo migliore possibile.

46Nel caso del «dolore globale», infatti, è fondamentale il ruolo del medico e dei familiari per placare l’ansia e le paure del malato. Essendo assai impegnativo sopportare il suo sguardo angosciato, è naturale che il medico sia tentato di sfuggire adducendo altri impegni professionali. Si tratta di una fuga che in genere non ha conseguenze negative dal punto di vista strettamente terapeutico. Eppure non è moral-mente lecita. Al medico è richiesta una capacità empatica tale che gli permetta di comprendere, partecipare e sostenere il paziente e i suoi familiari, senza lasciarsi coinvolgere al punto tale da esserne travolto e da perdere di obiettività.

47L’efficacia delle cure palliative ha fatto notevoli passi avanti negli ultimi decenni. Esiste sempre la possibilità del dolore «refrattario», che resiste ai trattamenti, ma nella stragrande maggioranza dei casi è possibile controllare il dolore dei malati terminali. Ci si può domandare perché allora il dibattito a favore dell’eutanasia sia così vivo. Lucien Israel dà questa spiegazione:

  • 7 Israel L. 2007, p. 102.

In seno al corpo medico ci sono molti sostenitori dell’eutanasia detta dì eccezione, una cosa che non riesco a capire, dal momento che oggi siamo in grado di impedire ai pazienti di soffrire. […] Alcuni medici pensano forse che un paziente, in alcune condizioni fisiologiche, perda la dignità. Tuttavia, la mia sensazione, difficile da dimostrare, è che alcune persone, medici o meno, non sopportino di confrontarsi direttamente con l’idea della morte. Per questo, trovano tante «buone ragioni» per eliminare la vicinanza, il contatto con la morte.7

I trapianti

48Ai trapianti il Codice di deontologia medica dedica gli artt. 40 e 41. Nel primo si invita il medico a promuovere una cultura della donazione di organi, tessuti e cellule, mentre il secondo chiarisce che i trapianti non possono essere fatti a scopo di lucro e devono rispettare la volontà degli interessati.

49Le questioni etiche più rilevanti inerenti ai trapianti riguardano (a) il prelievo da donatori viventi, che non può pregiudicare in modo grave l’integrità psicofisica della persona e (b) il prelievo da donatore cadavere, che presuppone l’accertamento della morte del donatore.

L’accertamento della morte

50La questione dell’accertamento della morte non riguarda evidentemente solo i possibili donatori di organi ai fini del trapianto, ma è un problema che pone delle questioni filosofiche ed etiche di per sé. La questione teorica più importante riguarda la definizione di morte, in base alla quale si può affermare che il paziente è deceduto.

  • 8 Cfr. parere del CNB del 24 giugno 2010.

51La diagnosi di morte può essere accertata con la verifica della cessazione irreversibile delle funzioni cardiache e respiratorie (criterio cardio-circolatorio), oppure con la verifica della cessazione delle funzioni encefaliche totali, incluse quelle del tronco cerebrale (criterio neurologico). La nozione di morte cerebrale è ormai di uso comune, sebbene da taluni sia considerata insufficiente per stabilire la morte dell’uomo nella sua totalità. I protocolli volti ad accertare la morte non sono ancora equivalenti nei diversi paesi, per esempio per quanto riguarda i tempi di accertamento8.

52La legge italiana è assai prudente quanto alle procedure di accertamento della morte: a seguito di un periodo di osservazione che va dalle sei alle 24 ore (per i bambini inferiori a un anno), nella quale si conferma che le cellule cerebrali hanno un’attività elettrica inferiore a una soglia minima, una commissione composta da un anestesista-rianimatore, un neurologo e un medico legale certifica la morte. La procedura può essere applicata in modo più rigoroso, se si attende che l’attività elettrica sia nulla.

53Il problema pratico scaturisce dalla serietà con cui è svolto il periodo di osservazione. Può capitare che per motivazioni di varia natura (interesse a compiere l’espianto in tempi brevi, superficialità o pigrizia) coloro che sono addetti a compierla non rispettino i criteri annunciati. Questo è certamente un comportamento eticamente scorretto, perché può avere come conseguenza la morte di un paziente.

54Per tutte le questioni cruciali in ambito bioetico alle quali non si riesce a dare una risposta definitiva, vale comunque il principio di prudenza. Secondo questo principio, anche se c’è solo un dubbio fondato (e non la certezza assoluta) che sia già o sia ancora presente una vita umana, l’uomo deve essere trattato «come» uomo. Questo vale soprattutto per le questioni bioetiche che riguardano l’inizio e il termine della vita. Non si può «correre il rischio» di calpestare dei diritti umani laddove non si può dimostrare che non ci sia ancora o non ci sia più un essere umano.

Conclusione

55Nel testo-intervista che abbiamo più volte citato, il medico Lucien Israel viene interpellato sulla ragione per cui oggi gli studenti di medicina ricevono corsi di etica, contrariamente a quelli che li hanno preceduti, eppure ritengono che il mestiere del medico sia un lavoro come un altro e sono spesso insensibili alle implicazioni etiche della loro professione.

  • 9 Israel L. 2007, p. 26.

56La risposta di Israel è che il senso della professione medica, e dunque anche il suo aspetto etico non si impara in un corso, ma «dal contatto con persone eccezionali»9. Ecco perché per chi impara a fare il medico è così importante trovare dei veri maestri, che uniscano alla competenza professionale anche tutti gli altri aspetti dell’etica medica che abbiamo presentato in via introduttiva. La ricerca di tali maestri può richiedere tempo, però non può essere trascurata.

  • 10 Ivi, pp. 31-32.

Oggi alcune persone vedono i medici come gli addetti alla riparazione di una macchina di cui non hanno ricevuto le istruzioni. È proprio per evitare di essere ridotto al ruolo di tecnico della macchina umana, che un medico deve riflettere sui suoi scopi. […]
Forse sarebbe il caso di selezionare gli studenti non solo in base alle loro conoscenze matematiche e scientifiche, ma anche per la loro capacità di darsi degli obiettivi, per la loro competenza e rettitudine morale in questi campi.10

Notes

1 Israel L. 2007.

2 Ivi, pp. 64-65.

3 Lettera di B. Silfverskiöld, 4 luglio 1992, p. 56, citato da Rossi 1993.

4 Dati della Commissione del Ministero della Salute sullo stato vegetativo, presieduta dall’on. Di Virgilio (gennaio 2006).

5 Cfr. a questo proposito il parere del CNB del 30 settembre 2005.

6 Rossi 1993.

7 Israel L. 2007, p. 102.

8 Cfr. parere del CNB del 24 giugno 2010.

9 Israel L. 2007, p. 26.

10 Ivi, pp. 31-32.

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